9x lezen over autisme
Paul en Juul
Het lijkt al jaren een trend, schrijven over een autistisch hoofdpersonage. Bekende voorbeelden zijn natuurlijk Don Tillman uit de Rosie-boeken van Graeme Simsion, Oskar uit Extreem luid en ongelofelijk dichtbij van Jonathan Safran Foer, Christopher uit Het wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht van Mark Haddon en Rowan uit De paardenjongen van Rupert Isaacson. Maar ook meer recentelijk verschenen er boeken waarin we het leven van iemand met een vorm van autisme volgen. Zo verscheen van Erik Jan Harmens – bekend om zijn autobiografische romans, ‘boeken die uit zijn ziel komen,’ aldus zijn uitgever- in 2017 de roman Pauwl. Hoewel hoofdpersonage Paul niet is gebaseerd op de autistische zoon van de schrijver, was Julian bij de totstandkoming van dit boek wel nauw betrokken. Hoofdpersoon Paul – iedereen spreekt het verkeerd uit, als ‘Pauwl’- is 34, bijna 35, en heeft autisme. Door de week woont hij in een woongroep, om het weekend bij zijn moeder. Paul werkt bij de plantsoendienst en is stiekem verliefd op de 25 jaar jongere Carol. In zijn woonkamer staat een terrarium met twee reptielen. Een daarvan at de plastic plant op en is nu dood, de ander is kwijt. In het stadhuis, waar Paul gebruik mag maken van het toilet omdat hij niet op de Dixi wil, zijn de bordjes van de dames- en herentoiletten omgedraaid, wat voor hem tot onverdraaglijke verwarring leidt. Kortom: een heleboel beren op Pauls weg.
Pauwl is niet het enige boek waarvoor Erik Jan Harmens’ zoon Julian heel belangrijk is geweest. In het autobiografische Heb je blij? schrijft Harmens ex-vrouw Gitta Veraart over haar leven met ‘Juul’. Al snel na zijn geboorte merkt Gitta dat Julian anders is. Wanneer hij drie is wordt haar vermoeden bevestigd, Juul blijkt autisme te hebben, en een angststoornis. Veraart beschrijft hoe haar leven en dat van haar gezin verandert, hoe ze worstelt met allerlei vragen, zich zorgen maakt, maar ook steeds meer inziet dat autisme niet zomaar een beperking is, maar ook een gave.
Over zonen
De groene eend van Manu Causse vertelt het verhaal van de autistische Isaac en zijn vader. Isaacs blik staat altijd op oneindig, hij heeft een zacht gezicht maar binnen in hem lijkt het leeg. Isaac praat niet, behalve als hij schreeuwt. Sinds zijn ouders zijn gescheiden ziet hij hun afwisselend. Zijn vader, Eric Dubon, slaagt er maar niet in tot Isaac door te dringen. Maar dan erft hij de groene eend van zijn oom. Als Isaac deze ziet, lijkt hij voor het eerst écht te reageren. Eric besluit zijn zoon mee te nemen, tegen de wil van zijn ex in. Door de politie achternagezeten, beginnen vader en zoon aan een tocht met de groene eend, die hun levens voorgoed zal veranderen.
Niet fictief, maar eveneens over bijzondere zonen, gaat Ik kan er nét niet bij van onze eigen Chef Hebban Sander Verheijen. In dit boek beschrijft Sander hoe hij zijn vrouw ontmoette, over hun kinderwens en hoe die uiteindelijk in vervulling ging met de komst van tweelingbroers Willem en Maurits. Maar Willem werd geboren met een zware hersenbeschadiging, en bij Maurits werd autisme ontdekt. Ineens blijken ze twee zorgkinderen te hebben en staat hun wereld op z’n kop. Openhartig en met liefde schrijft Sander over de tegenslagen, de verdrietige momenten, maar vooral ook over de mijlpalen van de jongens en hoe enthousiast en hoopvol die gevierd worden.
Door de ogen van jongeren
Sinds Judith Visser in 2016 overstapte van het thrillergenre naar romans, zijn haar boeken persoonlijker dan ooit. Vijf jaar geleden werd er Asperger bij haar vastgesteld, maar eigenlijk had ze er voor die tijd al voor gezorgd dat haar leven ‘autisme-proof’ was, bijvoorbeeld door vanuit de stad naar een rustige badplaats te verhuizen. In haar meest recente roman Zondagskind, bekroond met de Hebban Literatuur Clubprijs 2018, vertelt Visser over haar eigen jeugd, gezien door de ogen van het jonge meisje Jasmijn. Ze groeit op in de jaren tachtig en negentig als er nog weinig bekend is over autisme. Jasmijn praat niet met mensen, maar wel met haar hond en met Elvis. Die kunnen namelijk toch niet terugpraten. En dan hoeft Jasmijn zich niet af te vragen wat ze moet antwoorden. Want hoe kan het eigenlijk dat anderen wel weten hoe ze zich moeten gedragen? Dat ze zich kunnen afsluiten voor prikkels? Jasmijn moet een hobbelig pad bewandelen, maar leert zichzelf en de wereld bij elk obstakel beter begrijpen.
Door de zorg voor zijn pleegkind met autisme, ervoer schrijver Benjamin Ludwig dat autistische mensen vaak op onbegrip stuiten. Ze voelen zich niet begrepen omdat hun manier van communiceren soms anders is dan wat als ‘normaal’ wordt ervaren. Ludwig gebruikte de ervaringen met zijn pleegkind als inspiratiebron voor zijn roman Ginny Moon heeft gelijk. De veertienjarige Ginny is gek op Michael Jackson en als ze haar dag niet begint met exact negen druiven, kan ze de rest van de dag wel afschrijven. Bij haar derde pleeggezin heeft Ginny eindelijk een thuis gevonden, maar omdat ze de wereld met een heel eigen logica bekijkt, voelt het voor Ginny heel anders. Tegen alle adviezen in wil ze op zoek naar haar biologische moeder, al schijnt die nog zo gevaarlijk te zijn. Ginny wil er alles aan doen om haar te vinden, ook als ze daarvoor het enige thuis dat ze ooit heeft gekend moet opgeven.
Dat Corinne Duyvis een voorvechter is van diversiteit, zie je terug in haar boeken. In het apocalyptische Amsterdam van 2035, dat ze als setting gebruikte voor haar YA boek Op de rand van het niets, wacht de zestienjarige autistische Denise op het moment dat een vernietigende komeet op de aarde inslaat. Veel families hebben op tijd kunnen vluchten met ruimteschepen, maar andere gezinnen, waaronder die van Denise, hebben alleen maar recht op een plaats in een tijdelijke schuilkelder. Van hen wordt verwacht dat ze na de inslag weer terugkeren naar de verwoeste oppervlakte. Dan ontdekt Denise dat op Schiphol nog een laatste ruimteschip staat dat nog niet vertrokken is. Ze probeert wanhopig een plekje op dit schip te bemachtigen, maar de toelatingseisen zijn streng: iedere passagier moet zichzelf nuttig maken en een steentje bijdragen. Dat is op zich al een moeilijke opdracht, maar nóg moeilijker als je autistisch bent. Zal het Denise lukken een plaatsje te veroveren of moet ze straks achterblijven op de onleefbare aarde? Natasja uit Hebbans Scifi&Fantasy Club deed mee aan de Hot or Not met Op de rand van het niets en vond Duyvis' invalshoek met de autistische Denise goed uitgevoerd:
'Denise ziet de wereld op een andere manier. Ze is autistisch en kan dus vreemd over komen. Haar visie en gevoelens maken dit dystopische verhaal spannend. Omdat je alles door haar ogen ziet, is de wereld toch net een beetje anders. Je leert hoe het is om autistisch te zijn, hoe zij dat ervaren en wat dat met ze doet. Dit vond ik erg origineel, dat kom je niet vaak tegen.'
Autisme als talent
Aaltje van Zweden, vrouw van de bekende dirigent Jaap van Zweden, is een voorvechter van de erkenning van autisme. Dat ze zich hier zo voor inzet – en daarom zelfs de Hélène de Montigny-prijs 2016 ontving- komt door haar zoon Benjamin, die autisme heeft. Benjamin is het derde kind in het gezin Van Zweden. Al tijdens de zwangerschap vermoedt Aaltje dat er iets mis is met hem, maar pas maanden na zijn geboorte wordt autisme vastgesteld. Deze constatering roept herinneringen op naar Aaltje’s onveilige jeugd, waarin ze opgroeide met een aan alcoholverslaafde vader. Door die confrontatie vindt ze de kracht om de problemen rond Benjamin het hoofd te bieden. Het is juist hij die haar leert het leven te accepteren zoals het is. In Om wie je bent beschrijft Aaltje van Zweden hoe zij de verschillende werelden waarin zijn leeft als vrouw van een van de bekendste dirigenten te wereld, als moeder van vier kinderen en als voorvechter van de erkenning van autisme, met elkaar combineert.
Als het om autisme gaat, wordt er al gauw in hokjes gedacht. ‘Dat is toch dat je supersnel kunt uitrekenen dat 7 augustus 1984 op een dinsdag viel?’ Nou nee, vindt Bianca Toeps. In haar pas verschenen boek Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit legt deze blogger uit wat het dan wél betekent om autisme te hebben en waar als je autist tegenaan loopt in het dagelijks leven. Dit doet ze door haar eigen verhaal te vertellen, maar ook door andere mensen met autisme te interviewen en door te kijken wat de wetenschap over autisme zegt. Voor niet-autistische mensen bevat het boek een boel tips: wat doe je als iemand je liever niet aankijkt, waarom kun je soms beter mailen, en waarom het geen compliment is als je zegt ‘maar je ziet er helemaal niet autistisch uit!’.
