Belangrijke nalatenschap van een bijzondere vrouw

Mirjam Willemsen (49) uit Maastricht was huisarts, getrouwd met een MDL (maag darm lever)-arts en moeder van een zoon (12) en een dochter (8). Ze werd vijf jaar geleden curatief behandeld voor longkanker. Sindsdien zette ze zich onder meer als bestuurslid van de zorggroep in voor palliatieve zorg in de regio. Over haar werd in 2023 de documentaire Dying to Live gemaakt, nog altijd terug te kijken en zeker de moeite waard. In 2024 kwam bij Uitgeverij Volt haar boek Het laatste hoofdstuk uit, over de palliatieve zorg in Nederland. Willemsen stierf op 21 oktober jl. aan de gevolgen van uitgezaaide longkanker, een week nadat ze de Palliactief Award ontving.

Elk jaar sterven er ongeveer 170.000 mensen in Nederland, dat is circa 3250 per week. Bij een heel groot deel van de mensen, 63%, komt dit overlijden niet onverwacht. Het zijn mensen die ongeneeslijk ziek zijn en behoefte hebben aan palliatieve hulpverlening. Ze hebben lichamelijke verzorging nodig, maar ook ondersteuning op sociaal en psychisch gebied (bron: Het laatste hoofdstuk). Hierbij stelt Willems dat de kwaliteit van leven even belangrijk is als de behandeling van de ziekte.
Na een tenenkrommende ervaring tijdens haar eigen ziekteverloop, besloot ze zich in te zetten voor een verbetering van de hulp aan terminaal zieke mensen in de laatste fase van hun leven. Het doel: een grotere bewustwording onder de hulpverleners van palliatieve zorg en levenseinde gesprekken enerzijds en inzicht te geven in alles wat belangrijk en mogelijk is anderzijds.

In Het laatste hoofdstuk deelt de schrijfster verhalen van de palliatieve patiënten die zij heeft begeleid. Tijdens het lezen maak je kennis met verschillende mensen uit allerlei lagen van de bevolking. Eenzame mensen, oude mensen, jonge mensen, nuchtere mensen, angstige mensen, mensen met de Nederlandse, maar ook met de Marokkaanse nationaliteit. In dit laatste geval speelt ook het geloof een belangrijke rol bij de wensen van een terminaal zieke patiënt. In een ander voorbeeld is er sprake van een patiënt zonder BSN en dus zonder ziektekostenverzekering. Hoe ga je daar dan mee om als hulpverlener? Wat opvalt is dat het veelal gaat over patiënten die te maken hebben met een fysieke ziekte en in mindere mate patiënten met geestelijke problemen. Uit het boek blijkt dan ook, dat het naar verhouding “eenvoudiger” is palliatieve zorg te verlenen aan patiënten met een lichamelijke dan aan patiënten met een geestelijke ziekte. .

Ondanks het zware onderwerp weet Willems met de verhalen in dit boek de nadruk te leggen op het positieve aspect van een goede zorg tijdens de laatste levensfase; hierbij zijn veelvuldig terugkerende termen “doelen” en “zingeving”. Regelmatig evalueert ze de geboden zorg ook met haar patiënten door hen te vragen hoe ze de zorg ervaren nu ze ongeneeslijk ziek zijn en waar ze behoefte aan hebben. Wat gaat goed en wat kan beter? Wie is er op dit moment belangrijk voor hen? Het boek is in toegankelijke taal geschreven, zonder dat er een oordeel in doorklinkt. Een plusplunt is ook de verklarende woordenlijst als afsluitend hoofdstuk. Dit maakt Het laatste hoofdstuk een “must-read” voor iedereen met interesse in dit onderwerp, die geliefden heeft in zijn of haar omgeving die zich in de laatste fase van hun leven bevinden of zelf misschien tot deze groep mensen behoort. Wat een belangrijke nalatenschap van deze bijzondere vrouw, moeder en arts. Dankjewel.