Een ziekte met vele namen maar die zich slecht laat kennen

Mariëlle Selser studeerde Nederlandse taal- en letterkunde. In haar studententijd schreef ze in de reeks Leidse Verhalen een korte biografie over Francois Haverschmidt/ Piet Paaltjens. Ze werkte vijftien jaar bij de Rijksoverheid als trainee, communicatieadviseur, projectleider en algemeen secretaris & penvoerder van het Deltaprogramma. Mariëlle heeft ME/CVS. In Landziek neemt ze ons mee naar het begin van haar ziek worden, tot en met het eindelijk krijgen van de arbeidsongeschiktheidsuitkering. Dit doet ze aan de hand van dagboekfragmenten, SMS’jes, appjes en emails.

‘Andere keren beland je, tegen wil en dank, midden in een rommelige geschiedenis waar je niets van afwist en geen touw aan vast kunt knopen – zoals wanneer je ziek wordt met een onduidelijke diagnose en zonder behandelplan. […] het vereist de nodige navigatiekunst om niet kopje-onder te gaan.’

Voordat ze ziek werd, was ze een bedreven zeezeilster. In haar boek komt dit meerdere malen terug. In haar geschiedschrijving van toen ze nog meer kon, maar ook in haar taal. We vinden veel verwijzingen en beeldspraken, zoals “laveren”, “bijliggen”, “krimpende wind” en “groene aanslag”. Uit alles blijkt haar liefde voor het water.

Ook haar baan als penvoerder voor de Deltacommissie heeft alles met dit water te maken. Ze beschrijft uitgebreid wat haar taak was, maar vooral hoe alles voor haar in het honderd liep toen ze ziek werd. Sommige stukken zijn aan de technische kant, wat voor een ME-patiënt met brainfog wel eens lastig te begrijpen kan zijn, maar voor gezonde mensen is dit erg goed leesbaar, omdat het duidelijk en goed beschreven is. Ook is dit nodig voor de reconstructie en om het verhaal compleet te maken.

Het verhaal vertelt niet alleen een geschiedenis en zoektocht naar erkenning en genezing, het is ook een aanklacht tegen de medici en politici. Zij hebben (en laten nog steeds!) enorme steken vallen als het aankomt op patiënten met ME/CVS. Vooral de Cognitieve Gedragstherapie en Graded Exercise Therapy wordt flink gepredikt als dé manier om weer beter te worden. Terwijl cijfers uitwijzen dat juist deze therapieën averechts werken en zelfs meer schade aanrichten. Selser weet alles tot in de puntjes uit te leggen en heeft dan ook enorm veel research gedaan. Diverse rapporten en publicaties heeft ze boven water weten te krijgen. Tijdens de officiële boekpresentatie, die via Zoom werd gehouden, omdat de auteur zelf vanwege haar ziekte niet aanwezig kon zijn, zei ze dan ook gekscherend over zichzelf: “Van ambtenaar tot activist.”

Hoe de politiek al in 2005 ME op de agenda zette en er vervolgens niks meer mee deed. Hoe artsen nog steeds blijven zeggen dat het tussen je oren zit en dat je maar eens moet gaan sporten. Hoe de mensen in je omgeving dé oplossing weten, door yoga, kruidenthee en kleurentherapie aan te raden. Hoe het UWV vindt dat je best vier uur per dag kan werken als je jezelf ook kunt aankleden en verzorgen. Geen onderwerp laat Selser liggen en ze schuwt ook niet om mensen, politici en artsen bij naam te noemen.

Dat de auteur niet alleen kan schrijven, maar ook goed belezen is, is duidelijk te merken aan de quotes en boeken die ze aanhaalt. Quotes van Douwe Draaisma tot Jack Sparrow, heel divers is ze daarin. En met het boek Tonio van A.F.Th. van der Heijden maakt ze een mooie vergelijking.

‘Waar zit die herkenning in? De rauwheid van de pijn is er één. Maar meer nog dan dat: het eindeloos zoeken, verzamelen van feiten als afweer tegen die pijn. Beiden komen we noodgedwongen ons huis amper uit, zijn we vanaf onze werktafel aan het reconstrueren wat er in godsnaam gebeurd is (en proberen we wormgaten te vinden). Dat we in fragmenten schrijven: het kan niet anders als de werkelijkheid geen vloeiend verhaal meer is, je tijdlijn onderbroken.’

Het boek is beeldend, poëtisch en in overzichtelijke korte hoofdstukken geschreven. Vooral voor een ME-patiënt met de bekende hersenmist is dit erg prettig. De cover van het boek is blauw (de kleur van de ME-ribbon) en heeft zwart/witte golven met daarop een silhouet van een persoon. De golven zijn duizeligmakend als je te lang kijkt, wat perfect weergeeft hoe het is om landziek te zijn, hersenmist te hebben.

Het eerste exemplaar van Landziek werd uitgereikt aan Julian Bushoff van PvdA/GL. Hij is één van de weinige politici die zich inzet om ME/CVS op de kaart te zetten op het Binnenhof. Hopelijk komt er nu meer beweging in en wordt deze ziekte eindelijk eens serieus genomen.

Landziek klaagt aan, hekelt en vertelt het verhaal van de duizenden genegeerde patiënten. Een aanrader voor ME-patiënten, een must-read voor alle gezonde mensen!