Een novelle over drie zeldzame bloedziekten

In deze novelle wordt aan de hand van storytelling verslag gedaan over een zeldzame en ongeneeslijke bloedziekte die maar heel zelden voorkomt, namelijk bij 1,5 tot 3 mensen van de 100.000. De ziekte heet MPN, Myeloproliferatieve Neoplasmata, en bestaat uit drie ziekten. Essentiële trombocytose (ET), een teveel aan bloedplaatjes, Polycythemia Vera (PV), een teveel aan rode of witte bloedcellen en/of bloedplaatjes en Myelofibrose (MF), waarbij vervezeling in het beenmerg optreedt.

Het is begin 2017 als bij Claire van Berckel, 52 jaar oud, PV wordt vastgesteld. Het ontdekken van de ziekte, welke behandelingen er nodig zijn en wat de vooruitzichten zijn, worden in verhaalvorm verteld. Daarbij wordt duidelijk ingegaan op de impact die deze ziekte heeft op Claire en haar naaste omgeving. Door de gekozen vorm beklijft de gegeven informatie over deze zeldzame ziekte veel beter dan wanneer er op een theoretische manier over geschreven zou worden.

Op advies van de specialist sluit Claire zich aan bij de MPN-stichting. Daar leert ze anderen kennen met dezelfde ziekte of een van de andere varianten. Ze ontmoet daar Maria (ET) en Anna (MF). Later blijkt dat ze zelf ook nog de laatste variant heeft. Bij deze stichting voelt ze zich begrepen en geholpen en ze vindt aansluiting bij de eerder genoemde vrouwen.

Bloedlink leest door de manier van presenteren makkelijk weg, ook al komen er de nodige medische termen in voor, die overigens telkens goed uitgelegd worden. Je leeft met Claire en haar familie mee en voelt haar worsteling en doorzettingsvermogen in deze moeilijke tijd. Deze novelle is een steun in de rug voor mensen die ook te maken krijgen met deze ziekte, maar ook voor direct betrokkenen uit de omgeving van de patiënt.

Achter in het boek wordt nog extra aandacht geschonken aan de MPN-stichting. Waar zij zich voor inzet en wat haar doelstellingen zijn. Anne-Marike van Arkel heeft een prima bijdrage geleverd aan het meer bekend maken van deze zeldzame bloedziekte. Het voorwoord in dit boekje is van de hand van dr. P.A.W. te Boekhorst, een van de meest vooraanstaande artsen op het terrein van MPN-ziekten.

Kortom, Bloedlink is een waardevolle novelle die op een eenvoudige maar doeltreffende manier informatie verstrekt over MPN. Een aanrader!

Meer recensies zijin te lezen op indeboekenkast.com.