Het rijk der zieken

Dit boek van Hanna Bervoets heeft een thema dat je niet snel in andere boeken terug zult vinden, namelijk chronisch ziek zijn. Zoals Hanna zelf uitlegt is dat geen populair thema, vooral omdat het een blijvend iets is; je wordt niet beter, maar je gaat er ook niet dood aan. Nee, vanaf het moment dat de diagnose gesteld is is het altijd bij je, zal het voor altijd je leven gaan bepalen en dat is zuur. Hanna weet waarover ze het heeft aangezien ze zelf ook een chronische ziekte heeft.

Het boek is duidelijk geïnspireerd op een essay van Susan Sontag: Illness as methaphor.
“Iedereen wordt geboren als burger van twee rijken. Wij zijn zowel burger van het rijk der gezonden als van het rijk der zieken. Hoewel we bij voorkeur alleen van het goede paspoort gebruikmaken, komt iedereen vroeg of laat gedwongen in dat andere rijk terecht, al is het maar tijdelijk.”

Hanna beschrijft in deze roman op meedogenloze manier de impact die een chronische ziekte op je leven heeft, het is er altijd en beperkt je in de dagelijkse dingen. Het beïnvloedt je sociale leven, waar er eerst begrip en medeleven is verdwijnt dat wanneer blijkt dat het een permanente situatie is. Mensen tonen onbegrip en haken af, je wereldje wordt kleiner. Verder is het vooral een noodzaak dat je leert accepteren en je grenzen leert kennen en respecteren, want hoop op genezing is niet reëel, er is geen medicijn.

We volgen Clay, een jonge man die volop in het leven staat, werk, vriendin, huis, alles wat hij zich maar wensen kan. Dit verandert echter na een bezoekje aan een kinderboerderij met de dochter van een vriendin, Clay krijgt een hevige koortsaanval en ontwikkelt allerlei vage pijnklachten die maar niet verdwijnen.
Er begint een zoektocht naar de juiste diagnose terwijl Clay zijn leven vanaf nu gesplitst wordt door de grote koorts, alles is in te delen in voor en na de grote koorts.

Wanneer de diagnose Q-koorts vermoeidheidssyndroom gesteld wordt, dringt langzaam tot Clay door dat hij niet meer beter zal worden, hij zal de pijnklachten altijd blijven houden.
Hij zoekt zijn hoop in allerlei therapieën en alternatieve geneeswijzen maar niets mag baten en het bevestigd Clay vooral in zijn wanhoop.
Het lukt hem niet om de ziekte en de bijbehorende beperkingen te accepteren, hij wentelt in zelfmedelijden.
Zo erg dat zijn vriendin geen andere uitweg ziet dan bij hem weg te gaan, ook zijn vrienden ziet hij niet meer. Wel heeft hij via een lotgenotengroep Marla leren kennen, ook zij is chronisch ziek.

Marla staat heel anders in het leven en heeft duidelijk haar ziek zijn geaccepteerd, ze heeft haar beperkingen leren kennen en weet er nu mee om te gaan. Ze weet wat ze moet doen om haar klachten beheersbaar te houden, rust wanneer het nodig is en geniet volop van de mooie momenten die ze nog wel heeft en die ze ook ten volste aangrijpt en beleefd.
Maar ook Marla kan Clay niet tot een ander inzicht brengen en hij sluit zich nog verder af, zorgt niet meer voor zichzelf en ook niet voor zijn cavia Saartje.

Dit verhaal van Clay wordt verteld in de eerste wereld die het boek bevat, gekenmerkt door zwarte ster aan het begin van het hoofdstuk en geschreven in een opvallend jij-perspectief. Dit perspectief wekt een gevoel van afstand op voor de lezer, maar dat illustreert gelijk ook de eenzaamheid van Clay, niemand komt echt dichtbij hem.
Het verhaal wordt niet chronologisch vertelt maar zit vol met flashbacks naar gebeurtenissen in het verre verleden (voor de grote koorts) of in het nabije verleden (na de grote koorts), op deze manier wordt langzaamaan het hele plaatje geschetst, bijna alsof je oude foto’s bekijkt en er de bijbehorende herinneringen bij vertelt.

De tweede wereld in het boek is het rijk der zieken, zoals Susan Sontag al noemde in haar essay, deze wereld is een utopie waarin de wereld geschetst wordt waar de chronisch zieke ineens in beland is.
Een wereld vol nieuwe dingen, pillenpakhuizen, identiteken, hoopsmook en een lichaam dat meegedragen moet worden.
Deze wereld wordt beschreven aan de hand van vele mooi gevonden metaforen die vooral bij de daadwerkelijk chronische zieke een gevoel van herkenning op zullen roepen. Hoewel Hanna een aantal nieuw bedachte woorden invoert is direct duidelijk wat ze ermee bedoeld.

Deze tweede wereld onderscheidt zich op een aantal manieren van de echter wereld, namelijk door een ander vertelperspectief, er wordt nu vertelt in een ik-perspectief. De hoofdstukken die zich in deze utopische wereld afspelen worden aangegeven met een witte ster en de tekst is cursief gedrukt.
Hoewel ik normaal geen fan ben van utopische werelden en graag een flinke dosis realiteit in boeken zie werkte dit verhaal wel voor mij. Het rijk der zieken was op zo’n goede manier geschetst dat je er de problemen in herkende die een zieke met de gezondheidszorg ondervindt, maar ook de onmacht van een lijf dat niet wil. De hoop wanneer er iets lijkt te zijn dat verlichting kan bieden …. en ook de daaropvolgende teleurstelling als de werking tegenvalt en vele malen minder is dan je gehoopt had.

Tijdens het lezen over de andere wereld, de echte wereld van Clay ontstond er regelmatig een gevoel van lichter ergernis naar Clay toe, je had af en toe echt de neiging om hem een schop onder zijn kont te geven zodat hij de situatie eens zou accepteren en er het beste van zou gaan maken.
Maar dat accepteren gebeurt nu eenmaal niet op commando, dat is iets waar de patiënt zelf zijn weg in moet zien te vinden, in zijn of haar eigen tijd. Dit accepteren is niet voor iedere zieke even makkelijk en dit verhaal geeft heel goed de worsteling en de strijd weer die tot deze acceptatie lijdt.