Autisme: rigide en zwart-wit denken

Hoewel dit boek met goede bedoelingen begrip probeert te creëren voor mensen met een Autismespectrumstoornis, vond ik het er niet in slagen om ook echt de belevingswereld van mensen te laten zien.

Het begon al in de inleiding, waar de auteur een lijst van ‘opvallende kenmerken’ opsomt. Deze lijst met symptomen is vrij stellig (“Een ASS’er is egocentrisch” en “Kortzichtig, geeft een ander ‘altijd’ de schuld”) en belicht niet tot nauwelijks de manier waarop deze kenmerken verschillend geuit kunnen worden, of de positieve kanten van leven met ASS. Daarnaast wordt er weinig aanvullende uitleg gegeven over waar deze gedragingen vandaan kunnen komen.
Een onderdeel van deze kenmerken/symptomen is het zwart-wit denken, wat vaak van toepassing is op mensen met autisme. Tegelijk is dit ook aan orde op de inhoud van dit boek. De situaties werden heel rigide gepresenteerd, op een soort goed-fout manier (vanuit het perspectief van de niet-autist), waarbij de persoon met ASS meestal totaal niet begrepen wordt, en er ook geen mogelijkheid is tot communicatie met deze persoon en reflectie of verduidelijking.

De hoofdstukken met ‘scènes en misverstanden’ zijn opgedeeld in 5 hoofdstukken: Sociale Vaardigheid, Structuur en planning, Rigiditeit en angsten, Taal, en Zintuigelijke waarnemingen en motoriek. In deze korte verhaaltjes wordt een situatie geschetst, meestal tussen 2 personen, waarbij er een ‘misverstand’ optreedt door iemands ervaring met ASS. Daarna wordt elk verhaaltje kort toegelicht en worden er 'tips' gegeven, die gaan over waar de autistische persoon aan kan werken of hoe de andere persoon in kwestie geholpen kan worden. Deze tips gaan vaak over het inzetten van bijvoorbeeld (drama)therapie. De toelichting plaatst de situatie deels in perspectief, maar biedt weinig inzicht in belevingswereld en hoe we als samenleving hier beter mee om kunnen gaan.
De verhaaltjes kwamen op mij over als een wat gekke combinatie van beschrijvend fictioneel (bijvoorbeeld de onnodig gedetailleerde beschrijvingen van uiterlijk van personages) en non-fictie, de alledaagse waargebeurde ervaringen en de toelichting en ‘feedback’ hierop.

Wat opvalt is dat de verhalen vaak gaan over ongediagnostiseerde mensen. Zij, en hun omgeving, weten dus (nog) niet dat er wat speelt, en hebben dus ook totaal geen inzicht in hun gedrag en handvatten om met moeilijkheden en misverstanden om te gaan. Dit maakt dat sommige verhalen vrij extreem zijn en een heftig beeld schetsen over mensen met ASS.
Zo wordt er een man beschreven die niet op komt dagen (omdat hij hier het nut niet van inziet) terwijl zijn vrouw met spoed en in levensgevaar is opgenomen in het ziekenhuis. In een ander verhaal wordt een vrouw onredelijk gefrustreerd omdat ze niet begrijpt dat haar man niet meer naar een gepland feestje wilt, omdat hij net heeft gehoord dat hij mogelijk een kwaadaardige tumor blijkt te hebben.
In deze voorbeelden wordt op een wel heel extreme manier duidelijk gemaakt dat mensen met ASS soms last hebben van het niet kunnen inleven, intimiteit tonen en veranderingen. Ik geloof best dat dit soort gebeurtenissen voorkomen, maar als algemene voorbeelden van hoe mensen functioneren met ASS vind ik ze daarom minder gepast.

De verhalen schetsen eenzijdige beelden van mensen met ASS. Alle personages zijn (totaal) niet in staat om te praten over hun gevoelens, ze zijn hard (en niet op een humoristische manier), en hebben moeite met liefde uiten en communiceren. Daarnaast worden ze beschreven als onredelijk egocentrisch, en noemt de auteur hen geregeld manipulatief, affectie- en gevoelloos.
Een ander punt wat mij opviel was dat er relatief weinig voorbeelden van hoog/gemiddeld functionerende mensen en met name vrouwen met ASS gegeven worden. Het is bekend dat autisme zich bij hen heel anders kan uiten.

Hoewel het boek zeker verduidelijking kan bieden en veel verschillende voorbeelden geeft van de wat extremere vormen van gedrag bij autisme, schetst het niet het hele plaatje van wat leven met (iemand met) ASS allemaal inhoudt. Zo herken ik de mensen in mijn omgeving met ASS haast niet terug in dit boek. Als je je in wil lezen over ASS, of je op zoekt bent naar mogelijke herkenning voor jezelf, zou ik daarom andere boeken over dit onderwerp aanraden.