ME zit niet tussen de oren

Negenendertig jaar is Annika Mell ten tijde van de verschijning van ‘We zijn allemaal wel eens moe. Van die negenendertig jaar is ze er al zeventien ziek. De ellende begon in 2002, na een griepje, waarvan ze tot haar verbazing niet herstelde.
In dit boek vertelt ze haar verhaal met daarin de slechtere en betere tijden, haar achteruitgang en wat ze daarin allemaal meemaakte. Ook verhalen van lotgenoten en de ziekte zelf komen aan bod.

‘Voor de mensen die geen idee hebben: denk aan de allerergste kater die je ooit hebt gehad. Verdubbel het. En nog eens. Met daarbovenop griep, zware hoofdpijn en stekende buikpijn. Zo word ik elke dag wakker’

De totstandkoming van het boek nam vele jaren in beslag want ME is niet zomaar iets. Annika- ze is dol op boeken- kan namelijk niet meer lezen. En schrijven is al helemaal een bezoeking. Met veel doorzettingsvermogen heeft ze met behulp van medeauteurs Nydia en Marie Lotte een weg gevonden om haar boodschap over te brengen op papier. Elke maandag werd ze via Skype een klein uurtje geïnterviewd. Een opgelopen covidinfectie strooide roet in het eten waardoor het hele project een jaar stillag.
Naast haar eigen indrukwekkende verhaal laat zij via negen enquêtevragen de stemmen van zevenenzestig gelijk getroffenen weerklinken. Met het geven van antwoorden op vragen als ‘Hoe voelt ME’ en ‘Welk nare opmerkingen kreeg jij van professionals of van je naasten’, doen zij een ‘mede’-duit in het zakje. Zo krijgt de lezer een aardige indruk van wat een ME-patiënt tegenkomt en meemaakt. Zowel het lichamelijke lijden, de innerlijke worsteling, de strijd met de buitenwereld om erkenning en om gezien te worden als het gevecht om verzorging en hulp te bemachtigen, vinden een plaats in dit informatieve alsook persoonlijke boek.

‘Misschien schrikt mijn verhaal wel te veel af. Het idee dat je plotseling zo ziek kunt worden en dat er geen positief vooruitzicht is. Dat je alles kunt proberen, maar alsnog ziek kunt blijven. Het is lastig te accepteren, een te deprimerend verhaal. Maar het is wél een verhaal dat verteld moet worden.’

En dat verhaal is verschrikkelijk omdat haar klachten door behandelaars lang gepsychologiseerd zijn. Dat heeft geleid tot een blijvend trauma waardoor ze aan zichzelf en haar eigen ervaringen is gaan twijfelen. Wanneer zij in 2019 bij Dr. Visser terecht kan, komt zij erachter dat ME wel degelijk een biomedische ziekte is. Voor wie graag wil weten op grond van welke criteria ME vast te stellen is, is een katern opgenomen waarin Dr. Visser aan het woord komt. Daarin vertelt hij onder andere over de symptomen, triggers, de overlap met andere ziekten zoals Long Covid, over behandelingen en het ongeloof onder artsen en in de maatschappij. Hij waarschuwt voor gevaarlijke behandelingen zoals Graded Exercise Therapie waardoor patiënten het gevaar lopen ernstig te verslechteren. Inmiddels is er meer onderzoek naar ME gaande maar nog wel echt te weinig, aldus Dr. Visser. Toch heeft hij hoop voor de toekomst.

‘Er komt een tijd, al kan ik de termijn niet inschatten, dat we de antwoorden vinden. Ik denk dat de hele medische wereld dan over ME-patiënten zal zeggen: “Verschrikkelijk, wat we die mensen hebben aangedaan’

Naast het medische en persoonlijke gedeelte heeft Annika enkele omgangtips voor vrienden, bekenden, naasten, verzorgers en behandelaars. Zo raadt zij aan flexibel te zijn, online af te spreken en contact te blijven houden ook wanneer er geen antwoord komt. Gezellig samen niets doen is ook een optie in het contact met chronisch zieken.
Daarnaast is er aandacht voor de omgang met uitkeringsinstanties, WMO en andere regelingen waar je als zorgbehoevende mee te maken krijgt. Annika geeft tips om beter beslagen ten ijs te komen. Gelukkig regelt haar moeder de zakelijke beslommeringen zoals belastingen en toeslagen die behoorlijk ingewikkeld blijken te zijn. Helaas zijn in dit stuk enkele onjuistheden geslopen. Zo krijg je bijvoorbeeld geen boete wanneer je schenkingen netjes opgeeft aan je uitkeringsinstantie en bedoelt de schrijfster gemeentelijke belastingen wanneer zij het over de Belastingdienst heeft.

Dat neemt niet weg dat ‘We zijn allemaal wel eens moe’ een heuse aanrader is voor patiënten, vrienden, verzorgers en voor eenieder die graag meer wil weten over ME.
Het boek behandelt de vele uiteenlopende aspecten die het hebben van ME met zich meebrengt en waar patiënten en omstanders mee te maken krijgen.
De interviews met lotgenoten zoals Anil en Sarah, met haar vriend Paul en andere vrienden en mantelzorgers maken het verhaal levendig en geven tevens structuur aan het boek. Samen met de enquêtevragen en antwoorden biedt dit juweeltje met zijn kleurige cover een kijkje in de keuken van de wereld die ME heet.


NB Deze recensie verscheen onlangs in de LeesME, het blad van de ME/CVS