Schadelijk en schandalig

Ik begon vol goede moed aan dit verhaal. Maar na al een paar hoofdstukken schrok ik. De flaptekst liet het klinken alsof de ouders validistisch waren maar het hoofdpersonage Álfur juist voor zijn broertje opkwam en geen validistische denkbeelden had. Maar Álfur zelf is mega validistisch! Dat maakte dit boek erg zwaar om te lezen als neurodivergent persoon. Validistische opmerkingen werden me aan alle kanten om de oren gesmeten. En ik zat als het ware in het hoofd van een validistisch persoon. Dat was geen pretje! Er wordt voorin het boek wel gewaarschuwd dat de reacties van familieleden op autisme pijnlijk kunnen zijn voor sommige lezers. Maar het was veel heftiger dan ik had verwacht. Daarbij was de flaptekst misleidend. Wees dus alert voor je dit boek begint. En let goed op je eigen mentale gezondheid!

Er was een hele hoop mis aan dit verhaal. Maar ik zal het in een paar punten proberen samen te vatten.


Iedereen weet hoe autisten zijn
Álfur wil het grootste deel van het verhaal niet accepteren dat zijn broertje autistisch is en een verstandelijke handicap heeft. Hij blijft maar roepen dat hij 'normaal' is. "Iedereen weet hoe autisten zijn. En Eiki is niet zo! Hebben jullie hem weleens ontmoet? Hij is heel gewoon. Oké?" Een enorm pijnlijke opmerking. 'Iedereen weet hoe autisten zijn'. Wat bedoelt de auteur hier nou weer mee?! Daarbij wordt er steeds gesprokken over dat 'autismegedoe' en 'dat autisme'. Het is geen aanhangsel, het is een neurotype.


Autisme is een spectrum
Autisme is een spectrum. En dat wordt één keer genoemd. Niet verder uitgelegd, alleen verteld als mededeling. En dat vond ik jammer. Doordat er verder niet over uitgeweid wordt, schetst dit boek een heel eenzijdig en vertekenend beeld van autisme. Het lijkt nu net alsof iedereen met autisme altijd luiers blijft dragen bijvoorbeeld en grotendeels afhankelijk is van anderen. En dat is niet het geval. Het is goed dat er ook eens aandacht is voor mensen met 'high support needs', mensen die meer ondersteuning nodig hebben. Maar er werd weinig laten zien. Er werden wat dingen en kenmerken genoemd, maar die genoemde kenmerken gelden op die leeftijd vaak ook voor autisten die minder ondersteuning nodig hebben. Hierdoor ontstaat er een vertekenend beeld en wordt ingespeeld op de trope dat autisten niet zelfstandig en extreem hulpbehoevend zijn. En voor sommigen geldt dat, maar voor een hele grote groep ook niet. En die krijgen wel met dat stigma te maken. Een stigma dat nu weer is vergroot. Want het enige andere autistische personage die daadwerkelijk in beeld komt, leer je als lezer niet echt kennen en geeft ook geen goed beeld van hoe autisme zich kan uiten.

Daarbij werd zijn autisme regelmatig een ziekte genoemd. Autisme is geen ziekte, je kan er niet van genezen. Het is ook niet nodig om genezen te worden. Autisme is een neurotype en dat is helemaal prima.


Hoe een autisme diagnose het gezin kan beïnvloeden
Tuurlijk, het kan een hele schok zijn om bevestigd te krijgen dat je kind/broertje autistisch is. Maar ik miste een stukje opluchting? Je weet eindelijk waaróm het kind zich zo gedraagt. En nu kan je hulp krijgen om te leren hoe je dit het beste kan aanpakken. Hoe kun je je leven zo indelen dat het kind tot bloei kan komen.

Helaas reageerde het gezin niet al te gezond. Zo was er veel angst (dat kan ik nog snappen want alles is onzeker) en werd er uit alle macht geprobeerd om invloed uit te oefenen op zijn gedrag.

1. De schermtijd werd flink ingekort.
2. Alle gluten, zuivel, suiker en synthetische kleurstoffen werden uit het dieet gehaald.
3. Plastic werd verbannen want niemand weet welke invloed plastic op de hersenen heeft!


Gelukkig waren deze dingen tijdelijk en is hier aan het einde van het boek geen sprake meer van. Al wordt niet uitgesproken waaróm. De nieuwe gewoonten stopten gewoon... Een stukje zelfreflectie was hier wel welkom geweest. Een opmerking dat het onzin was, onbewezen. En dat Eiki niet hoeft te veranderen. Dat hij gewoon zichzelf mag zijn en ze een veilig omgeving voor hem willen creëren om zichzelf te zijn. Een opmerking over veiligheid werd in een van de laatste hoofdstukken wel genoemd maar dit voelde erg afgeraffeld en niet gelinkt aan de rare dingen die ze hadden geprobeerd om zijn gedragingen in te perken. Deze dingen moet je als lezer maar tussen de regels door lezen. Het was fijn geweest om het gewoon op papier te zien staan. Juist bij een boek met autisme representatie!

Helaas zijn de ouders niet de enigen die Eiki's gedrag willen inperken. Ook Álfur wil zijn gedrag beïnvloeden. Hij wil bewijzen dat Eiki heel normaal is...


ABA therapie
Álfur wil aan zijn ouders en de therapeuten bewijzen dat Eiki heel normaal is. En daarom gaat hij met hem "oefenen". Hij behandelt Eiki als een hond. Houdt een druif voor zijn gezicht en herhaalt steeds dezelfde opdracht tot Eiki hem nadoet. Maar Eiki heeft geen idee wat er gebeurt. Hij snapt niet wat hij moet doen, wat er van hem verwacht wordt of waarom. Hij weet alleen dat hij een druif ziet die hij heel graag wil eten maar dat het niet mag. Eiki krijgt een meltdown. Álfur schreeuwt terug. En dit soort scéne's gebeuren meerdere keren. Wat hier gebeurt lijkt verdacht veel op ABA therapie. Een therapie met een strafsysteem en beloningssysteem om gedrag te veranderen en te zorgen dat iemand wat meer 'normaal' lijkt. (Een beloning onthouden is ook een vorm van straf). Er wordt gezegd dat hij gewoon lui en verwend is en daarom bepaald gedrag vertoont en bepaalde dingen niet kan. Walgelijk. (Niet door therapeuten gelukkig).

Het ergste is nog wel dat dit later in het verhaal nooit wordt afgekeurd. Álfur blijft denken dat als hij maar genoeg met Eiki oefent, hij dingen wel zou kunnen. Zelfs als hij uiteindelijk accepteert dat Eiki autistisch is, wil hij dingen met hem oefenen. Hij vraagt zich op het einde even af of het misschien genoeg is om gewoonweg zijn vriend te zijn. Maar nooit wordt gezegd hoe schadelijk ABA therapie is en dat hij dat nooit met hem had moeten doen. Het lijkt zelfs of zijn oefensessies effect hebben gehad en dat dat dus een heel goed iets is om te doen. Afschuwelijk! (Zelfs in het laatste hoofdstuk wordt hier naar gehint.)

ABA therapie is erg schadelijk en de effectiviteit is onvoldoende bewezen. Het onderdrukt de autistische kenmerken en leert autisten dat ze niet zichzelf mogen zijn. Het zorgt in veel gevallen voor PTSS en ernstige burn-out. Kijk voor meer informatie over de schadelijke geschiedenis en uitwerking van ABA therapie op de blog van NeuroElfje.

https://neuroelfje.nl/neurodiversiteit/aba-een-niet-zo-korte-geschiedenis/
https://neuroelfje.nl/neurodiversiteit/alles-over-aba-en-waarom-het-schadelijk-is/

De enige aanwijzing dat het geen goede therapie is, is dat Eiki Álfur begint te ontlopen als ze hard hebben geoefend.

"Na een paar dagen begint Eiki me te ontlopen. Hij weet dat ik hem ga overhoren als hij bij me in de buurt is. De druiven die ik hem geef zijn niet genoeg om het vol te houden. Maar ik ben niet van plan het op te geven. Als ik dat doe, kan ik net zo goed toegeven dat er iets goed mis is met hem."


Hij moet gered worden van zijn handicap
Voordat Álfur heeft geaccepteerd dat zijn broertje autistisch is, roept hij dingen als: 'hij is niet als een autist', '[...] om Eiki te redden van een handicap' en 'toch is hij niet... gehandicapt. We moeten hem alleen een beetje helpen'.

Niemand hoeft gered worden van een handicap. Wat een onzin. Ook deze opmerking wordt helaas niet tegengesproken. Daarbij is Eiki wél gehandicapt. En dit woord werd wisselend gebruikt. Álfur ziet het als een vies woord, zijn ouders gebruiken het gewoon neutraal (al zijn ze wel wat verdrietig).

Maar laat ik duidelijk zijn. Gehandicapt is geen fout woord! Het is een neutraal woord en zegt niks over de waarde van de persoon. En sommige mensen zien hun autisme als een handicap, anderen niet. Dat is een persoonlijke keuze.

Daarbij zegt hij steeds dat er niks 'mis' is met Eiki. Al heb je een autisme diagnose, dan is er nog steeds niks 'mis'. Je brein werkt anders. Je hebt een ander neurotype. Dat betekent niet dat er iets mis is! Ik hoopte dat 'Salto' die boodschap zou uitdragen. En het heeft soort van een poging gedaan. Maar voor mij niet bepaald succesvol omdat het woordje 'mis' voor Álfur constant gekoppeld was aan autisme.


Misopvattingen
Al deze punten worden niet tegengesproken. Meestal wordt er later gewoon over gezwegen. Maar er wordt nooit gezegd dat het niet klopt en onzin is. En dat vind ik ontzettend jammer. Een grote gemiste kans, Je moet alles maar tussen de regels door lezen. Omdat Eiki eindelijk zichzelf mag zijn moet de lezer snappen dat al deze dingen niet gelden, en dat is gewoon raar. Het is een boek over autisme. Zorg er dan voor dat autisten niet zo veel tussen de regels hoeven lezen en zet gewoon op papier wat de boodschap is. Daar is iedereen bij gebaat! Daarbij hint het allerlaatste hoofdstuk ernaar dat het oefenen daadwerkelijk heeft geholpen en dat Álfur er ook mee door zal gaan. Dus die misopvatting blijft helaas staan...

1. Alle autisten dragen luiers
"Iedereen weet hoe autisten zijn. [...] Hij draagt heus geen luiers meer als hij naar school gaat, zoals Tandri Freyr!"

2. Autisten zijn gewoon verwend
"Mama en papa probeerden dat met die spikkels te laten klinken als een autismeprobleem. Maar dat is het niet – Eiki eet op de peuterschool ook dingen zonder spikkels. Het laat alleen zien dat Eiki een beetje verwend wordt thuis."

3. Autisme is zielig
"Een gezin waar iedereen naar kijkt in de winkel en waar iedereen medelijden mee heeft."

4. Autisme wordt veroorzaakt door veel tv te kijken
"Het kan niet goed zijn voor kleine kinderen om zoveel tv te kijken. Het leidt vast tot het gedrag dat de psychiater autistisch noemt."

5. Autisten zijn onbehoorlijk
"Ik weet dat je van alles moeilijk vindt en dat is prima. Maar je moet je gedragen als een behoorlijk mens."

6. Oogcontact is een must om vriendschap te sluiten
"Voordat hij vrienden krijgt moet hij eerst leren praten en mensen aankijken."

7. Autisten zijn kille wezens
"Maar hij is niet als een autist. [...] Hij lacht en hij knuffelt."

8. Autisten doen maar alsof
"'Je bedoelt dat Eiki doet alsof hij autistisch is, maar het misschien niet is?' 'Precies,' zegt ze luid."

9. Als je maar hard genoeg oefent komt het goed
"Ik doe de afgelopen dagen weer extra hard mijn best met de training van Eiki. Verschrikkelijk dat ik ook maar heel even gedacht heb dat er echt iets mis* is met mijn broertje. Daarom doe ik nu extra mijn best om hem te helpen. Omdat ik in hem geloof." (* met 'mis' bedoelt hij autisme.)

10. Autisme is een monster
"Precies op dit moment heb ik het gevoel dat het autisme hem heeft opgegeten en kan ik niets anders meer zien."


Eiki heeft een persoonlijkheid?
Er werd gezegd dat Eiki een persoonlijkheid had. Dat hij meer was dan een verzameling autismekenmerken. Maar ik merkte daar eerlijkgezegd weinig van. Er werden wel vaker dit soort holle opmerkingen gemaakt. 'Eiki is fantastisch.' Oh ja? Waarom dan? En waaraan merk je dat hij zo lief is? Er werd veel gezegd, en weinig laten zien. Dat ging voor mij ten koste van het personage en de autisme representatie. Het was ongetwijfeld de intentie van de auteur om een compleet personage op papier te zetten. Maar dat is in mijn beleving helaas niet gelukt. Misschien omdat hij nog maar drie jaar is. Misschien omdat er te veel op Álfurs emoties werd gefocust. Maar helaas. Ik vond Eiki en de autisme representatie behoorlijk oppervlakkig.


Verslaving subplot
Er was een hele dramatische en vage verhaallijn met de tante van Álfur. Later blijkt dat ze kampt met serieuze verslavingen. En uiteindelijk doet ze een zelfmoordpoging. Dit kwam behoorlijk uit het niets. En was ook best schokkend. Dit is een kinderboek! Voor kinderen vanaf 10 jaar. Dan verwacht ik niet een zelfmoordpoging (waar Álfur de nasleep van heeft gezien). En er was ook amper emotionele geruststelling daarna door de ouders? Het voelde allemaal heel vreemd. De enige reden die ik kan bedenken voor dit subplot is zodat de tante Álfur kan helpen met zijn acceptatie en een 'inspirerende speech' kan geven als ze is afgekickt. Maar de boodschap die ze hem vertelde had heel goed op een andere manier of zelfs door een ander persoon gebracht kunnen worden. Dit subplot voelde overbodig en onlogisch. Het haalde de focus weg van hoe de ouders met de autismediagnose omgingen en ik had best meer van hun acceptatieproces willen zien. Hun daadwerkelijke emoties in plaats van alleen hun handelingen.


Conclusie
'Salto' van Arndís Thórarinsdóttir is een schadelijk verhaal dat ABA therapie tentoonstelt en niet ontmoedigt. Bomvol validisme, sommige dingen worden later tegengesproken, maar op de meeste dingen komt het hoofdpersonage of de auteur nooit terug. Ik ben geschrokken van de hoeveelheid validisme en de flaptekst was misleidend. Het klinkt alsof Álfur voor zijn broertje op zal komen en laat zien dat het niet erg is om autisme te hebben, maar dit gebeurde helaas nooit. Ik ben diep teleurgesteld in dit verhaal en raad hem absoluut niet aan.