De intieme zoektocht naar woorden

Woorden schieten tekort heet het nieuwe boek van Nicci Gerrard (onderdeel van het schrijversduo Nicci French). Haar vader is overleden aan dementie en dat heeft haar aan het denken gezet over alle fases en situaties waarmee je als mens met dementie en als naasten te maken krijgt.  

“Dit boek is een reis door de stadia van verlies, van de eerste vage signalen van de ziekte tot de vergevorderde en fatale dementie, die in de meest radicale vorm een meedogenloze afbraak van het zelf en een apocalyps van betekenis teweeg kan brengen. Het stelt de vraag wat dementie betekent, zowel voor de mensen die zelf met deze ziekte leven als voor hun naasten, en brengt zowel de meest humane als meest inhumane vormen van de medische behandeling in kaart”.  

In het boek wordt dementie bekeken vanuit verschillende invalshoeken: kunst, filosofie, mantelzorg, ziekenhuizen, de ervaringen van mensen zelf en de kern: het zoeken naar verbinding. Nicci Gerrard, die zelf journalist is geweest, interviewt verschillende mensen met de diagnose dementie en mensen waarvan een dierbare getroffen is door de ziekte. De kracht van de interviews van Gerrard is dat ze ruimte laat voor eigen interpretatie en lastige vragen durft te stellen. Wat daarnaast opvalt, als uitkomst van de vele interviews, is dat er geen eenduidige remedie bestaat. De manier waarop de ziekte wordt beleefd door de mensen zelf en hun naasten is dusdanig verschillend, dat er geen handleiding bestaat hoe je om moet gaan met een dementerende. Hiermee maakt ze duidelijk dat de noodzaak naar meer onderzoek groot is: we weten eigenlijk niet wat dementerenden doormaken en hoe we ze het beste kunnen behandelen.  

Wat we wel weten, is dat dementerenden ook mensen zijn en blijven: laten we ze dan ook zo behandelen. De vader van Nicci Gerrard heeft vijf weken in het ziekenhuis gelegen en in die periode is haar vader uiterst eenzaam geweest. Vanwege verschillende redenen mocht er soms dagenlang geen bezoek komen. Ieder mens heeft liefde nodig. Dat is de reden dat de auteur ‘Johns Campaign’, heeft opgericht. Het principe van deze stichting is dat de verzorgers van mensen met dementie evenveel recht hebben om hen in het ziekenhuis bij te staan als de ouders van zieke kinderen. “Mensen zijn sociale wezens, we hebben behoefte aan sociale interactie, niet alleen voor ons plezier, maar als essentiele noodzaak”. De oorspronkelijke titel van dit boek is niet voor niets What dementia teaches us about love.  

Uiteindelijk kun je concluderen dat woorden inderdaad tekortschieten. Nicci Gerrard laat met haar verhaal zien dat dementie zoveel omvattend is en we er nog te weinig van weten om er de juiste woorden aan te kunnen geven. Of je nu jong of oud bent, je kunt er op ieder moment van je leven mee te maken krijgen. Dit boek biedt een inkijkje in de schimmige wereld van dementie en Gerrard kaart hiermee een belangrijk gespreksonderwerp aan voor nu en in de toekomst.