Een belangrijk boek over de impact van kanker

De schrijfster, journaliste en tv-persoonlijkheid, vertelt het verhaal van haar moeder die gedurende vijftien jaar aan kanker lijdt. Lange tijd gaat dit goed maar wanneer er uitzaaiingen worden geconstateerd, is er geen behandeling meer mogelijk en blijkt haar levenstijd beperkt te zijn; er wordt gesproken over acht maanden. Deze fatale uitslag heeft een enorme impact: Chazia Mourali is van slag en het gesprek met de huisarts is onbevredigend. "En zo begonnen we vol angst en goede moed aan het laatste hoofdstuk van mama’s leven. Zo veranderden we elk, zo veranderde alles." 

Het boek heeft een pakkende opening: het bericht dat het niet goed gaat met haar moeder en dat ze terminaal is. Zij maakt haar kleindochter nog mee: "Onze drie vrouwelijke levens waren met elkaar vervlochten in een eenheid, waarin avontuur en rust mooi in evenwicht waren." De schrijfster kan menselijke gevoelens en situaties krachtig verwoorden. Zo beschrijft ze de sfeer in de hal van het ziekenhuis als: "Niets klinkt onheilspellender dan het geluid van gesmoorde emoties." 

In het boek komt sterk het onbegrip van behandelende artsen naar voren en de groeiende emotionele afstand tot haar moeder. De ziekte legt namelijk steeds meer beslag op haar lichaam en geest waardoor een proces van vervreemding intreedt dat pijn doet. De overgang naar een Joods hospice is weldadig: het menselijk begrip, de behandeling en de sfeer doen goed: ‘We doen niet aan stervensbegeleiding, wij doen aan levensondersteuning’ zo wordt in een gesprek naar voren gebracht. Het einde is mooi, met het ritueel van ziekenzalving.

Het boek is mede geschreven om de maatschappelijke en politieke dimensies van een dergelijke situatie naar voren te brengen in de hoop dat mensen ervan leren en er beter mee omgaan: "de menselijke ervaring in de laatste levensfase is veel ingrijpender dan alleen het hebben van een ziek lichaam." Ze concludeert dan ook dat de pijn mede schuilt in de wijze waarop medici met haar moeder zijn omgegaan.

23 inzichten die de schrijfster heeft verworven, wil zij graag doorgeven waaronder:
- word je bewust van het slechte nieuws omtrent je ziekte
- zoek een medische begeleider een levenseindecoach
- de laatste levensfase is méér dan de behandeling; maak een prioriteitenlijst
- organiseer een ritueel, dat schept verbondenheid
- durf ‘uit te burgeren’ (Dick Swaab)

Voor deze en andere aandachtspunten vraagt zij aandacht, in de hoop dat er andere manieren van omgaan met mensen die ongeneeslijk ziek zijn.  Mourali pleit voor een integrale levensondersteuning waarbij de soms overspannen verwachting van de behandeling en te lang doorbehandelen plaatsmaken voor een realistische houding waarin de ziekte wordt aanvaard.

Ziekte is ‘total pain’, een term die de auteur ontleent aan Cecily Saunders, Brits maatschappelijk werkster in de vijftiger jaren van de vorige eeuw. Total pain staat voor: "de constante pijn die de ziekte veroorzaakt en die niet alleen lichamelijk is, maar tegelijk een lijden van de ziel is, een emotionele pijn, een relationele pijn een een existentiële pijn." 

Een belangrijk boek over de impact van kanker, de helaas nog onvolkomen wijze waarop – sommige – artsen daar mee omgaan. Tegelijk een leerzaam appèl om hier zo goed mogelijk mee om te gaan.