Zeven jaar lang deed ze erover. En nu is het zover! Afgelopen dinsdag verscheen 'Landziek', het debuut van Mariëlle Selser. De zesenveertigjarige neerlandica schreef in haar studententijd al eens een korte biografie over Piet Paaltjens in de serie Leidse Verhalen. Na haar studie werkte ze 15 jaar in diverse functies bij de rijksoverheid. Tijdens haar laatste klus was ze algemeen secretaris en penvoerder van het Deltaprogramma dat Nederland moet beschermen tegen het water. Water was belangrijk voor de auteur. Ze genoot met volle teugen van haar zeilreizen naar verre oorden zoals Martinique.

Maar daar kwam helaas een eind aan. Op 1 april 2011 fietst ze ’s nachts van een Haagse kroeg naar huis, een route die ze ook dagelijks aflegt van en naar haar werk. Alleen lijkt er nu geen einde aan te komen. Het is alsof ze iets onmogelijks van haar lichaam vraagt. Wat is er aan de hand? Vanaf dat moment wordt haar wereld kleiner en kleiner. Ze beziet de wereld vanuit haar kamertje. In ‘Landziek’ vertelt ze over haar ervaringen en over de stappen die ze ondernam om maar beter te kunnen worden. Vergeefs.

Geschiedenis beïnvloedt de toekomst. Hoe? Dat is mensenwerk. Dat is aan ons

Haar biografische verhaal eindigt in 2015 en de epiloog speelt in de zomer van 2016. Maar daarmee is haar verhaal niet geëindigd en tevens bestaat voor haar ziekte nog altijd geen adequate behandeling. In het nawoord vertelt ze daarom hoe onze maatschappij nadien is omgegaan met haar ziekte, over gedane en verbroken beloften en over de hoop dat de vele ernstige longcovid patiënten -toegerust met de kennis van patiënten met eerdere postinfectieuze ziekten- het verschil kunnen gaan maken.

'Landziek' is een reconstructie van Mariëlle’s verhaal op basis van zowel persoonlijke, medische, wetenschappelijke als parlementaire bronnen. Een verhaal over de vraag hoe mensen feiten van fictie moeten onderscheiden wanneer de wetenschap dwaalt en de overheid in gebreke blijft. 'Landziek' is een beklemmende zoektocht naar vaste grond.’

Vol verwachting klopt ons hart

Veel lotgenoten van Mariëlle kijken met smart uit naar deze literaire non-fictie roman. Het is niet enkel een goed geschreven biografie van een neerlandica over hun ziekte; het is een symbool van hoop. Hieronder vertellen enkele lotgenoten over hun verwachtingen en waarom dit boek voor hen zo belangrijk is.

Sanna

Ik heb zelf ME/CVS sinds 1982 en in mijn familie worstelen/worstelden meerderen met dezelfde aandoening. Ik lees veel van wat er verschijnt over ME, dus je zou denken dat het saai wordt, maar naar dit boek kijk ik echt uit. Dat komt doordat de schrijfster niet alleen vertelt over haar eigen beleving (dat is niet nieuw), maar ook de geschiedenis van de ziekte en de benadering vanuit de medische wereld onder de loep neemt.

In tegenstelling tot de meeste andere boeken over ME is deze geschreven door een professioneel schrijfster. Ook dat is iets waar ik me op verheug. Met alle respect voor alle andere patiënten die zo knap waren om een boek te kunnen schrijven, ondanks hun ziekte en gebrek aan ervaring: ik las dit toch vaak met wat kromme tenen door de spellings- en stijlfouten.

Dit gaat dus het eerste Nederlandse boek over ME zijn wat door een "echte" auteur is geschreven sinds Renate Dorresteijn's Heden Ik, vermoed ik zo. Natuurlijk is het verder niet te vergelijken, maar goed...het is mede een reden om er ontzettend naar uit te kijken!

Elja

Ik vind dit boek zo bijzonder, en dan heb ik het nog niet eens gelezen. Maar dat een lotgenoot 7 jaar gewerkt heeft aan een biografie met ruimte voor de medische geschiedenis van ME, vind ik niet alleen bewonderingswaardig maar ook hoopvol.

Hoopvol dat onze realiteit bij een groot publiek bekend wordt en er dan positieve veranderingen komen in de manier waarop mensen met ME worden behandeld.

Ik denk dat dit boek, juist ook voor niet-patiënten heel erg boeiend is. Hoe gaat dat, als je jouw oude leven kwijt raakt door een "mysterieuze" ziekte.

En ook vooral die medische geschiedenis, is voor buitenstaanders zowel fascinerend als schokkend.

Ik heb dat als patiënt althans wel zo ervaren want voor ik ziek was had ik fors vertrouwen in de medische wetenschap. Maar ik had geen idee hoe medische zorg tot stand komt en vooral hoe vooruitgang wordt verhinderd.

Erica

Ik heb Mariëlle 10 jaar geleden leren kennen via een fb-patiëntengroep. Sindsdien zijn we bevriend en we hebben veel raakvlakken, zoals onze liefde voor lezen en boeken.

Toen ze vertelde dat ze een boek ging schrijven, was ik direct enthousiast. Dit was immers ook mijn droom! Maar Mariëlle deed het écht, waar het bij mij bij dromen blijft.

Het was een proces van ups en downs, want probeer maar eens een boek te schrijven als je lichaam je in de steek laat en je geplaagd wordt door hersenmist waar niet doorheen te komen is.

Daarom is het een geweldige prestatie dat dit gelukt is! En ME/CVS krijgt nóg meer aandacht, wat we goed kunnen gebruiken.

Sophie

'Ik schrijf wel eens wat - mits de hersenmist niet te erg is - maar kan me weinig voorstellen bij een compleet boek bij elkaar tikken en dan ook nog eens over zo'n lastig onderwerp als ME. Ik vind het nu al enorm knap. Ben heel erg benieuwd naar wat Mariëlle ervan gemaakt heeft. Ik heb de papieren versie besteld om er de eerstvolgende ongeïnformeerde of sceptische arts die ik tegenkom (letterlijk of figuurlijk) mee om de oren te slaan, haha. Heb dit nu al bijna 27 jaar en het moet nu eens voorbij zijn met die onwetendheid.'

Murielle

Verschillende mensen om mij heen zeggen nu al: ‘Murielle, dit is precies jou verhaal!’ Mede daarom wil ik het lezen.

En ook omdat - als ik de achterkant van het boek lees- het ook weer een ander verhaal is, over de worstelingen met ME. Daar lijkt het in ieder geval op.

Ik kijk er enorm naar uit om het te lezen.

Saskia

Dat er een heus kwalitatief en literair goed geschreven boek over ME is verschenen, vind ik al heel bijzonder. En dat het niet alleen een biografisch verhaal is maar ook de medische en politieke achtergrond behandelt, vind ik zeer verheugend. Er is namelijk nog geen oplossing voor long covid en dat is te wijten aan vooroordelen, machtspelletjes en verdienmodellen. Hierbij hebben politiek en medische stand een flinke vinger in de pap gehad. En dat is nog steeds zo.

Gisteren kocht ik het boek met de- op het eerste gezicht- merkwaardige titel Landziek. Ik kon het niet laten om te googelen op de titel en vond warempel meerdere definities die allen toepasselijk lijken. Zo betekent het heimwee. Dat herken ik. Want wat zou ik toch graag weer een gezond leven willen hebben en alles kunnen doen wat ik wilde. Het kan ook een ziekte zijn die het hele land aantast of een epidemie. Ik denk meteen aan covid en long covid maar misschien is het niet willen erkennen en het niet willen onderzoeken ook wel een epidemie te noemen. Tenslotte is het een bewegingsziekte, die ontstaat nadat je op een boot gevaren hebt. Goh! Dat is mij ook al eens overkomen na een veerboottochtje! Vier dagen lang golfde en deinde de vloer op het vasteland! Men noemt het ook wel Mal de Débarquement Syndrome (MdDS) en het kenmerkt zich door symptomen die ME-patiënten bekend zullen voorkomen. Omdat de schrijfster ook nog eens dol is op water, is deze titel extra toepasselijk.

Ik verwacht een mooi geschreven boek waar ik van kan genieten, en ik hoop van harte dat veel mensen het zullen lezen. Want ik wens dat wanneer zij of hun geliefden zelf ziek worden als gevolg van bijvoorbeeld long covid, zij beter voorbereid zijn om de juiste medisch hulp te krijgen en te eisen dan hun voorgangers. En ik hoop dat artsen en verzorgers de moeite willen nemen dit boek te lezen en te leren hoe ze de mensen die aan hun zorg worden toevertrouwd, nu eens echt kunnen helpen.

Eva

Wat een prachtige titel: dat is al een metafoor op zich. Hoe kan iemand die van nature een landwezen is ‘landziek’ zijn?

Omdat ik dezelfde ziekte heb als de schrijfster, kan ik er me er wel iets bij voorstellen maar dit ‘landziek zijn’ blijft iets mysterieus hebben.

Want hoewel ik al een kwarteeuw aan landziekte lijd, is er in die tijd weinig vooruitgang geboekt. Er is weinig inzicht in hoe de ziekte ontstaat, zich ontwikkelt of -en vooral- hoe de symptomen ervan verlicht of verholpen kunnen worden.

Ik wed dat negen op de tien voorbijgangers in de straat zelfs nooit gehoord hebben over ‘landziek’ zijn. Dit boek, dat geschreven is door een doorgewinterde 'landrot', kan daar eindelijk verandering in brengen. Ik zie een zee van nieuwe kansen voor meer publieke kennis, een noodzakelijke basis voor betere zorg en behandeling, en wie weet, een wetenschappelijke (en literaire?) doorbraak.

Dit boek kan een vuurtoren zijn die zijn licht laat schijnen op nog te ontdekken kusten, braakliggende onderzoeksgebieden, verwaarloosde wezens en een berglandschap vol landzieken.

Hier valt iets te ontdekken; hopelijk ook voor gezonde lezers! Of beter nog, vooral voor gezonde lezers.

Landziek is een verwoede poging tot het doorbreken van stilte, niet alleen voor zichzelf maar voor miljoenen die zich in een vergelijkbare situatie bevinden.

Ken jij deze ziekte? Of ken je mensen met deze ziekte? Is er iets wat jij erover zou willen weten?
Wie zou volgens jou dit boek echt moeten lezen?