Indrukwekkend en hartverwarmend

Een boek over Samuel, een jongen met het zeldzame Kleefstra-syndroom en meervoudig gehandicapt. Het is geschreven door de vader van deze jongen : Willem Vissers, en auteur van meerdere (sport) boeken. Nu dus een boek wat hem nog meer naar het hart ligt.

In dit boek beschrijft Willem het reilen en zeilen binnen het gezin, waarin Samuel duidelijk de ” hoofdrol” speelt. Het klinkt oneerbiedig, maar zo is het niet bedoeld. In het boek krijgen we een indrukwekkend beeld van hoe het leven met een zwaar gehandicapt kind is.

Samuel heeft het zeldzame Kleefstra-syndroom. Ik had er ook nog nooit van gehoord. Als je er op googelen, mag je er nog een extra woordenboek naast leggen. Deze zeldzame syndroom zorgt er voor dat je in ieder geval meervoudig gehandicapt bent. Denk daarbij aan niet kunnen praten, autisme, slappe spieren, hartproblemen, epilepsie en zo is meer te benoemen…zoals Willem het in het boek schrijft : ” Altijd een grote baby blijven”.

In korte hoofdstukken wandelen we door het leven van Samuel, zijn ouders en broers. We kijken als het ware over de schouders mee. Het boek begint bij de geboorte van Samuel en het moedergevoel dat er iets niet klopt… Dat bleek juist. Vanaf dat moment word je net als de ouders in een rollercoaster meegenomen.

Het boek bestaat uit verhalen over hoe het is om met Samuel te leven. Verhalen over zijn lievelingsspeelgoed, muziek, bezigheden, de kleine stapjes vooruit in het leven. Maar dat niet alleen, we lezen ook over de angsten voor met name de ouders, de teleurstellingen, reacties van buitenstaanders, en niet te vergeten de bureaucratie. Telkens weer al dat papierwerk, jaar in jaar uit. Dat zou toch in het land met de vele regeltjes beter geregeld moeten zijn. Ouders of verzorgenden van een gehandicapt persoon hebben al genoeg aan hun hoofd…

Het boek is open, eerlijk en toegankelijk geschreven, je wordt er als het ware in gezogen, en het is dan ook moeilijk weg te leggen. De toon van het boek is grotendeels luchtig, grappig en positief, je voelt als lezer de liefde voor Samuel en de andere zonen er vanaf spatten. Het is een kunst om op deze manier je gezinsleven te kunnen beschrijven en het zo licht te laten overkomen. Maar dat is het beslist niet, de dagelijkse zorg over een beperkt persoon, in dit geval zoon Samuel.

Samengevat: Samuel, kroniek van een ongewoon gezin is een ontroerend, grappig en vooral hartverwarmend verhaal, zo uit het leven gegrepen. Tijdens het lezen voel je je vooral onderdeel van het gezin, door de” avonturen” en foto’s van Samuel en zijn gezin. Het boek is een absolute aanrader, voor verzorgers, ouders maar vooral buitenstaanders omdat het een heel goed beeld geeft, wat het is om een kind met beperking dan ook te hebben in welke vorm dan ook.